İlaca dirençli tüberkülozda umutsuzluktan iyileşmeye doğru

Hindistan'da MSF'nin tedavi ettiği yaygın ilaca dirençli tüberküloz hastası Ankita Parab, 2018'in Kasım ayında tüm testlerinden olumlu sonuç alarak tamamen iyileştiğini öğrendi. Fotoğraf: Abhinav Chatterjee.

Yazı: Jason Maddix

Pek çok insan veremi eskilerde kalmış bir hastalık zannetse de verem (tüberküloz) bugün bütün bulaşıcı hastalıklardan daha fazla ölüme yol açıyor ve dünya ölüm nedenleri listesinin ilk on sırası içinde yer alıyor. Tahminlere göre her yıl 1,6 milyon insan tüberküloz nedeniyle hayatını kaybediyor: Bu, her gün 4.400 kişinin tüberkülozdan ölmesi demek. Dünya liderleri veremle mücadele için büyük hedefler koydularsa da, uluslararası kamuoyunun bu küresel krize verdiği karşılık utanç verici derecede zayıf kalıyor.

Standart tüberküloz tedavisine cevap vermeyen bakterilerin yol açtığı ilaca dirençli tüberküloz (İD TB), Sınır Tanımayan Doktorlar’ın (MSF) faaliyet gösterdiği pek çok yerde özellikle endişe verici ve git gide büyüyen bir sorun. Çok kısa zaman öncesine kadar İD TB hastalarının faydalanabileceği, tüm dünyada tavsiye edilen tedavi seçenekleri 2 yıla kadar devam edebiliyor, 14.600’e varan sayılarda hap kullanmayı ve her gün, çok acı veren iğneler olmayı gerektiriyordu, üstelik bu tedavilerin sağırlık ve psikoz gibi korkunç yan etkileri de vardı. Ve tüm bunlara rağmen, daha da çok sayıda ilaca karşı direnç gösteren hastalık formları olan çok ilaca dirençli tüberküloz (ÇİD TB) ve yaygın ilaca dirençli tüberkülozda (YİD TB) bu tedavilerle iyileşme sağlama oranı çok düşüktü. Şimdiyse tüberkülozun bu formlarından ölümleri durduracak yeni tedavi seçenekleri mevcut, fakat çok az kişi bunlardan faydalanabiliyor.

Hindistan’da, annesini 5 yıl önce ÇİD TB nedeniyle kaybeden Ankita Parab hastalığın kendisine de bulaşmış olduğunu öğrendi. 2 sene devam eden zorlu tedavi sürecinin ardından Ankita’ya iyileşmiş olduğu söylendi. Daha sonra erkek kardeşi de ÇİD TB oldu. 2016’da durumu kötüye giden kardeşi, doktoru tarafından MSF’nin Mumbai’deki TB kliniğine sevk edildi. Ankita’nın kardeşi burada hemen, yeni TB ilaçlarından oluşan tedavi rejimine başladı. MSF’nin tüberkülozla yaşayanların tüm aile üyelerine sunduğu önleyici hizmetlerden biri olan temaslı taraması kapsamında Ankita’ya da TB testi yapıldı. Sonuçlar Ankita için korkunç bir şok oldu: Gördüğü tedaviye rağmen Ankita’nın vücudunda veremin en ağır formu olan YİD TB gelişmişti.

Mumbai’daki ekibimiz iki kardeşi aynı anda yeni tedaviye başlattı ama ne yazık ki Ankita’nın kardeşinin hastalığı çok ilerlemişti ve tedaviye başladıktan kısa süre sonra onu kaybettik. Hem kardeşinin ölümü hem de kendisine konan hiç beklenmedik teşhisle iki darbe birden alan Ankita, “Onunla aynı anda aynı yerde tedaviye başladık, onun başına bu geldiğine göre benim de başıma gelebilir,” diye düşündüğünü anlatıyor: “Benim ondan farklı bir özelliğim yoktu. Bilakis, kardeşim her zaman benden çok daha iyi bakardı kendine.”

İnsanın uzun ve toksik İD TB tedavi rejimini tamamlaması, sürekli teşvik ve destek olmadan çok zor, hele de aileden birini kaybetmek, işsiz kalmak ya da başka insanların bu hastalıktan duyduğu korku yüzünden toplumdan dışlanmak gibi başka güçlüklerle de baş etmeye çalışıyorlarsa. Anksiyete ve depresyon gibi ruh sağlığı sorunlarının çözümüne yardımcı olmayı da içeren kapsamlı psikososyal destek, MSF’nin dünyanın çeşitli yerlerinde yürüttüğü tüberküloz programlarının çok önemli bir öğesidir.

Ankita, ailesinin, arkadaşlarının, MSF sağlık ekibi ve danışmanlarının desteğiyle 2 yıllık YİD TB tedavisini Mayıs 2018’de tamamladı ve iyileşti. Kasım ayında yapılan takip testlerinde tüberkülozun nüksetmediği, geriye dönüş olmadığı doğrulandı.

Ankita’nın tedavisinde başarının anahtarı, ilaca dirençli tüberküloz formlarında iyileşme oranlarını ciddi derecede arttıran ve daha az yan etkiye yol açan yeni ilaçların kullanılmasıydı. Gelgelelim bu ilaçlar (bedakilin ve delamanid), onlardan faydalanabilecek insanların çok büyük çoğunluğu için erişilmez durumda. MSF tıp ekipleri ve MSF Temel İlaç ve Aşılara Erişim Kampanyası, erişilebilirlik konusundaki bu ölümcül engeli kaldırabilmek için hem klinik araştırmaları hem de bu amaca yönelik savunuculuk faaliyetlerini daha da yoğunlaştırdı.

Tüberküloz hastalarına sunulan tedavi imkânlarını iyileştirme önündeki engellerden biri, ilaca dirençli tüberküloza karşı etkin tedavi rejimleri oluşturmak için ilaçların kombinasyon halinde kullanılması gereği. Çünkü ilaç şirketleri bedakilin ve delamanidi tek olarak geliştirdiler ve bu ilaçların mevcut ilaçlarla birlikte kullanıldığında ne derece etkili ve güvenli olduğunu incelemediler. Araştırma ve geliştirme alanında yaygınlıkla uygulanan bu model insanlara daha iyi tedavi seçenekleri sunmak konusunda pek çok fırsatın kaçırılmasına ve boş yere gecikmeler yaşanmasına sebep oluyor.

MSF olarak, tedavisini üstlendiğimiz insanların yaşama şansını arttırmak amacıyla, ilaca dirençli tüberküloza karşı yeni seçeneklerin tedavi değerinin saptanabileceği bir kanıt havuzu geliştirmek için partner kuruluşlarla birlikte önemli araştırmalar yürütüyoruz. Denemelerimiz ancak 2022’de sonuç verecek, fakat Dünya Sağlık Örgütü 2018’de ilaç güvenliği takip verilerinden ve klinik ortamlarda sürdürülen yöneylem araştırmalarında elde edilen verilerden faydalanarak İD TB tedavisi için yeni önerilerde bulundu. Yeni ilaçlardan biri olan bedakilinin kullanılması da bu öneriler arasında yer alıyor.

Bedakilinin patenti Johnson & Johnson ilaç şirketinin elinde. Oysa şirket, bu ilacın geliştirilmesi ve ilacın tedavi edici değerinin saptanması için yürütülen kapsamlı ve kolektif çalışmaya katkıda bulunanlardan biri sadece. Bedakilin, kamunun ve yardım kuruluşlarının sağladığı kaynakların da katkısıyla ve İD TB hastalarına daha iyi tedavi seçenekleri sunmayı amaç edinmiş tüberkülozla mücadele topluluğunun da desteğiyle geliştirildi. Kullanımı 2012’de onaylanan bedakilin, 40 yılı aşkın süre içinde geliştirilen ilk İD TB ilacı olmuştu. Fakat 2018 yılı sonu itibarıyla tüm dünyada bu ilacı kullanabilmiş olanlar sadece 28.700 kişiydi: İlaca erişebilenler, ondan faydalanabilecek olanların yüzde 20’si bile değildi.

2018’de, bu son derece büyük tıbbi ihtiyaca cevap verilmemesi ve Johnson & Johnson firmasının bedakiline erişim ve ilacın fiyatlandırılması üzerinde haksızca kurduğu tekel karşısında MSF sesini yükseltti; şirketi, hayatta kalması bu ilaca bağlı olan herkesin makul şekilde bedakiline ulaşması için hızla hareket etmeye çağırdı. Bedakilinin klinik değerini kanıtlayan çabanın ortak olduğunu vurguladık, ilacın günlük 25 sent gibi düşük bir ücretle üretilip satılmasının dahi kâr getireceğini gösteren analizlerle Johnson & Johnson’dan bedakilinin daha uygun fiyatlı eşdeğerlerinin üretimine izin vermesini, kendi ürettiği ilaçları da günde 1 doları aşmayan fiyatlarla satmasını istedik. Ekim ayında MSF ve başka sivil toplum kuruluşları bu talepleri daha güçlü bir şekilde duyurmak için güçlerini birleştirerek Lahey’de (Hollanda) yapılan Union 49. Dünya Akciğer Sağlığı Konferansı’nın açılış törenini durdurdu. Birleşmiş Milletler’in tüberkülozla ilgili ilk üst düzey toplantısının yapıldığı Eylül ayından önce dünya liderlerinden, tüberkülozu durdurmak konusundaki büyük vaatlerini hayat kurtarıcı gerçek ve güçlü eylemlere dönüştürmelerini talep ettik. Onlardan, mevcut ilaçları ve tanı testlerini daha çok insana ulaştırmak, yarınlar için daha hızlı etki eden, daha güvenli ve daha kolay uygulanan araçlar geliştirmek ve insanların bunlara erişmesini sağlamak gibi etkin adımlar bekliyoruz.

Hizmet sunduğumuz insanlara tüberküloza karşı olabilecek en iyi tedaviyi sağlamak için çalışmaya devam ederken, hükümetlere ve ilaç şirketlerine bu korkunç hastalığın sebep olduğu acıları ve ölümleri azaltmak için verdikleri sözü tutmaları yönünde baskı yapmayı da sürdüreceğiz.

2018’de MSF 19.400 hastaya tüberküloz tedavisi sağladı, bunların 2.840’ı çok ilaca dirençli tüberküloz hastasıydı. MSF Temel İlaç ve Aşılara Erişim Kampanyası MSF’nin hizmet sağladığı insanlar ve ihtiyaç duyan herkes için hayat kurtarıcı ilaçların, tanı testleri ve aşıların geliştirilmesini desteklemek ve insanların bunlara erişmesini temin etmek amacıyla 1999 yılında başlatıldı.

Bu yazı, Sınır Tanımayan Doktorlar'ın 2018 Uluslararası Faaliyet Raporu'ndan alınmıştır.

Yorum Yapın